21 марта отмечается дата «особого календаря» – Международный день людей с синдромом Дауна. Эта дата призвана информировать общество о синдроме Дауна и повысить толерантность в обществе по отношению к людям с синдромом Дауна. До сих пор, к сожалению, распространены предрассудки относительно таких людей.
Псковская областная специальная библиотека им. А. А. Бологова располагает разными материалами в помощь родителям и специалистам, работающим с людьми с синдромом Дауна. Подробнее узнать, какие конкретно материалы есть в библиотеке, можно обратившись к списку литературы.
Материал разделён на несколько частей:
- Особенности детей с синдромом Дауна (произвольность регуляции, особенности мышления, эмоционально-личностной сферы, общения и пр.);
- Семья особого ребёнка (родители рассказывают о своих детях, советы родителям) и др.
- Отношения матери и ребёнка с синдромом Дауна (общение, взаимодействие);
- Ранняя помощь семье и ребёнку;
- Центр «Даунсайд Ап»;
- Игра (игра как поддержка, общение и терапия в развитии ребёнка с синдромом Дауна);
- Логопедия (варианты речевого развития и рекомендации, как организовать занятия);
- Математика (формирование начальных математических представлений);
- Социальное служение Русской православной церкви.
Обратившись к этой теме, мы увидели, что не только знаний становится больше, а меняется отношение к людям с особенностями развития. Вспомним слова С. В. Михалкова «Сегодня – дети, завтра – народ», поэтому важно научиться самим и научить детей принимать людей таких, какие они есть со всеми ими их особенностями. В этом поможет книга Ирины Зартайской «Муся с солнечной планеты». Маленькая Муся с синдромом Дауна, спрятанная родителями от глаз людских, как ни странно (для взрослых) находит друзей и счастлива!
***
Вспомним тех людей, кто сделал нам понятней и ближе и сам синдром и людей – его носителей.
Изучение людей с тем или иным нарушением развития – это не просто наука, сухие факты, за этим стоит труд конкретных учёных, имена которых надо знать и помнить. С наукой двигается, меняется и отношение к людям с особыми потребностями в обществе. Пример Джона Дауна, Жерома Лежена, а в нашей стране Евгении Фёдоровны Давиденковой говорит о важности гуманного, человечного отношения ко всем людям.
Кто же такой доктор Даун, в честь которого был назван это синдром. Джон Лэнгдом Даун родился в 1828 году в д. Торпойнт в Корнуолле и был шестым ребёнком в семье. Его семья вела бизнес: они торговали пищевой и фармацевтической продукцией. Джон рано включился в семейный бизнес и прервал учёбу в школе. Позже устроился помощником аптекаря в Лондоне, окончил курс для химиков-фармацевтов, а также медицинскую школу при Лондонском госпитале.
Однажды, прячась от непогоды во время пикника, Джон Лэнгдон Даун зашёл в один дом и встретил там слабоумную девушку. Он задал себе вопрос – могу ли я сделать что-либо для неё? Позже, когда появилась вакансия на должность медицинского интенданта приюта в Эрлсвуде, он принимает её. Хотя в это время в английском обществе менялось отношение к людям с нарушением интеллекта, появились законодательные акты, например, «Акт о лунатизме», появлялись приюты, но всё же не всегда условия содержания в них людей с нарушением можно было назвать гуманным. Под руководством Джона Лэнгдона Дауна этот приют превратился в образцовое заведение: стало чисто, налаживается медицинский уход, хорошее питание, детей учат вести себя за столом, обучают чтению и пр. Джон Лэнгдон Даун не просто руководил приютом, он продолжает вести научную работу: так появилась его классификация слабоумия, использует он при этом внешние этнические признаки. Одну из групп он описал как «идиотия монгольского типа». Он писал: «Среди большого числа находившихся под моим наблюдением идиотов и имбецилов я выявил <…> многие имеют облик типичного монгола». В 1965 году представитель Народной Республики Монголия обратился во Всемирную Организацию Здравоохранения для того, чтобы изменить название, так как это нарушение не имеет никакого отношение к монголам. В этом же году ВОЗ вводит название «синдром Дауна». Подробней о докторе Дауне можно узнать из статей Н. Ф. Ригиной «Кто Вы, доктор Даун». О том, как с течением времени меняется не только наука, но и наша лексика и отношение к людям с особенностями развития можно в статье В. В. Хитрюк и Н. Н. Малофеева «Эволюция терминологии специальной психологии и коррекционной педагогики: международный словарь» на сайте Института коррекционной педагогики – Альманах.
Имя французского педиатра и генетика Жерома Лежена стало символом исследования синдрома Дауна в двадцатом веке. Благодаря ему, в 1959 году, наука узнала о трисомии-21, что положило начало новой фазе изысканий в этой области – фазе цитогенетических исследований. Однако не меньшего внимания и осмысления заслуживает гуманистическая позиция Лежена – врача-практика, который не оставлял работу с семьями и детьми, даже находясь на пике своей научной славы, и всегда отстаивал принцип: главная ценность в жизни – это сама жизнь. Он является образцом этической позиции врача, благодаря ему в обществе стала появляться новая черта – толерантное отношение к семье ребёнка-инвалида. Его называли великим христианином двадцатого века.
С врачом-генетиком переписывалась наша соотечественница Евгения Фёдоровна Давиденкова (1902-1996). Сейчас она известна как профессор, член-корреспондент РАМН. Она является одной из первых, кто исследовал «болезнь Дауна» в СССР. Евгения Фёдоровна впервые в СССР провела популяционное исследование частоты хромосомных заболеваний. В исследовании была дана клиническая и цитогенетическая характеристика хромосомных болезней, в том числе болезни Дауна. В годы Великой Отечественной войны работала в госпитале в Ленинграде, награждена медалями «За оборону Ленинграда» и «За доблестный труд в Великой Отечественной войне». В 1950-х годах Давиденкова активно занималась исследованиями по клинической апробации живой вакцины против полиомиелита. С начала 1960-х годов у нас в стране началось возрождение генетики. 1 марта 1961 года была создана лаборатория медицинской генетики под руководством С. Н. Давиденкова при Институте экспериментальной медицины АМН СССР, после его скоропостижной смерти руководила его жена – Евгения Фёдоровна Давиденкова. С самого начала велось изучение самых распространенных болезней, в том числе – болезни Дауна. В 1963 году академической группой впервые были получены хромосомные препараты из костного мозга ребёнка с синдромом Дауна. Все исследования были представлены в книге «Хромосомные болезни» (1965), «Болезнь Дауна» (1966). Евгения Фёдоровна была председателем Всесоюзной проблемной комиссии по медицинской генетике и наследственным болезням человека. По её инициативе в нашей стране создана медико-генетическая служба в виде медико-генетических консультаций, а в Ленинграде (ныне Санкт-Петербург) – Консультативно-диагностический медико-генетический центр. Подробней о Ж. Лежене и Е. Ф. Давиденковой можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
Обзор подготовила Елена Сторокожева, главный библиограф Псковской областной специальной библиотеки для незрячих и слабовидящих им. А. А. Бологова.
Телефон для справок: (8112) 72-42-53.
